Jag har accepterat att jag aldrig blir frisk

Publicerad i Allas 2012

Allas omslagNär Kicki fick sin diagnos bestämde hon sig för att ta livet av sig när sjukdomen blev för svår. Nu tänker hon inte så mycket på döden utan njuter av livet och gör det bästa av det.

Kicki Lindgrens armar är täckta av tatueringar. Jimi Hendrix och Jim Morrison pryder varsin underarm och längst ner vid ena handleden har hon sitt födelseår. Strax nedanför höger axel en tatuering som påminner om Munchs ”Skriet”, den lät hon göra i slutet av sin depperiod. Vid köksbordet sambon Thomas Stenholm, som jobbar hemma idag. En av Kickis personliga assistenter fixar i köket.

I tonåren fick Kicki Lindgren diagnosen Friedreichs ataxi, FA, en sällsynt, neurologisk sjukdom som bland annat ger svårigheter med balans och rörelser. De första symtomen kom i 13-årsåldern. Kicki snubblade ofta, var klumpig och sprang lite konstigt.

Båda hennes halvsyskon hade tidigare fått diagnosen FA men eftersom de inte hade samma pappa som Kicki, och det krävs att båda föräldrarna bär på anlagen för att barnet ska få sjukdomen, var risken att Kicki skulle drabbas väldigt liten.

 Djup depression

När hon fick diagnosen gick hon in i en djup depression som varade fram till 20-årsåldern. Hon hade tvångstankar och självmordstankar.

– Men jag flyttade hela tiden fram målet. När jag skulle behöva en assistent, då skulle

jag ta livet av mig. När jag hamnade i rullstol, då skulle jag ta livet av mig. Men jag

försökte aldrig, hoppet fanns alltid.

Sjukdomen går inte att bota och är progressiv, vilket innebär att Kicki kommer att bli sämre och sämre. Under tonåren var hon självcentrerad och ältade mycket kring sin sjukdom. Så länge det gick försökte hon dölja sjukdomen för sin omgivning.

– Jag var expert på att ljuga. Det fick inte komma ut. Jag tyckte att det var en pinsam

sjukdom.

Kicki hittade knep för att dölja. Hon släpade fötterna efter sig. Det kunde se lite coolt ut. Bad någon henne att hämta en kopp kaffe sa hon att hon inte orkade. Men egentligen handlade det om att hon inte klarade av att bära en kopp full med kaffe eftersom hon inte kunde samordna sina rörelser.

När hon fick sin första assistent började hon berätta för sin omgivning om sjukdomen. Efteråt har hon hört att det gått rykten om henne i Hudiksvall där hon bodde då. Att hon hade anorexi och därför var svag och vinglade. Och att hon var narkoman och alkoholist.

Vid 25 blev Kicki rullstolsburen. Vardagen i rullstol kan vara besvärlig och förnedrande. Det går inte att komma fram med rullstolen överallt, bristen på tillgänglighet är jobbig.

– Det finns inga genvägar om man sitter i rullstol. De är till för dem som är friska.

Ibland är det bökigt att göra saker så man väljer att sitta hemma fast man vill vara aktiv. Det är svårt att vara spontan när det gäller att träffa kompisar. Jag ställer mycket motfrågor och blir besvärlig.

Många dör tidigt

Trots depressionen hade Kicki klarat gymnasiet och pluggat fotografi och media. Men hon insåg att hon inte skulle klara att jobba som fotograf och började plugga till socialpedagog. Först kom hon inte in på utbildningen eftersom hon behövde assistent och skolan menade att det inte skulle få plats i klassrummet. Kicki gick till pressen. Sedan hade hon en plats.

– Det hjälper att vara envis. Men det var förnedrande när de sa att min assistent inte

fick plats.

Kickis bror dog för åtta år sedan, 37 år gammal, av ett hjärtfel som berodde på sjukdomen. Hennes syster som är 42 har också hjärtfel och är nästan döv på ett öra. Några andra hon känner med sjukdomen är blinda och har svårt att prata.

– I just det här helvetet är jag ganska lindrigt drabbad.

Många med FA dör tidigt. Hon försöker att inte tänka på hur det ska bli för henne.

– Jag försöker att inte älta det för mycket, då blir jag knäpp. Det är som det är och jag får ta det då. Sjukdomen är väldigt jobbig och det kommer den alltid att vara. Men den går att leva med.

 Mötte en kärlek

Kicki, 33 år i dag, tar medicin som man tror kan bromsa sjukdomens förlopp och man tror också att den har effekt på hjärtat. Hon har svårt att stå och hälsenan är förkortad. Hon stretchar och tränar mycket och har kontakt med två neurologer, husläkare, sjukgymnast och en arbetsterapeut.

– Det funkar klockrent nu när jag bor i Stockholm, men det var svårare när jag bodde i en liten stad och var tvungen att åka långt. Här finns mer kunskap.

Kicki behöver hjälp med mycket, men livet fungerar så länge hon har assistent.

– Det absolut jobbigaste med sjukdomen är att ha assistans. Det måste ”klicka”, det är svårt att hitta någon som inte tar över och har en massa åsikter. Jag behöver någon som är mina armar och ben, tänka kan jag göra själv.

I sitt jobb som administratör på företaget Assistansliv har hon nytta av sina egna erfarenheter.

– Jag känner att jag har något att komma med här eftersom jag bättre än andra kan sätta mig in i sjukas situation.

Sedan 2008 bor Kicki i Stockholm. På ett möte i en FA-förening träffade hon sin nuvarande sambo Thomas.

– När jag har träffat killar innan så har det fattats en viktig förståelse för sjukdomen och jag har inte kunnat vara mig själv fullt ut. I dag är jag mer Kicki, förut var jag mer sjukdomen.

Thomas äldste son Gustav dog i februari 2010, i sviterna efter en skoliosoperation som hjärtat inte klarade. Hans andre son, som är 14, har också sjukdomen. Med Thomas pratar Kicki mycket om sjukdomen och när läkarna inte har svar vet han ofta eftersom han läser om forskning på nätet.

Tillsammans driver de föreningen Bota FA. De samlar pengar till forskning och i föreningen träffas också medlemmarna för att byta erfarenheter, känna gemenskap och få tips.

Det är mest Thomas som får ta Kickis ilska och frustration över sjukdomen när hon blir arg, ledsen och besviken.

– Jag har perioder av maktlöshet över att jag inte kan göra allt jag vill. Det jag skulle kunna göra är att avsluta, men det vill jag inte längre, för livet är för mycket värt.

Känner livsglädje

Kicki tar en dag i taget. Vetskapen om att hon blir sämre och sämre gör att det blir svårt att planera för framtiden.

– Det enda jag kan vara säker på är att det bara går åt ett håll. Det är svårt att planera, men därför är det också lättare att leva i nuet. Jag vill ha saker att se fram emot, som konserter och bio. Det blir lättare då.

I dag känner hon livsglädje. När hon kunde acceptera sjukdomen orkade hon tänka på annat än sig själv. Hon är medlem i många miljö- och djurrättsorganisationer och hon är också vegetarian.

– När livet vände fick jag tid att fokusera på andra saker. Idag tycker jag att jag lever ett rikt liv. Jag diskuterar med folk, hjälper djur och miljön. Det fanns det inte kraft för innan. Att leva med en sjukdom gör att man får mycket större perspektiv på saker och jag hoppas jag att jag, även om jag tar så mycket resurser, kan ge något tillbaka till djur och natur.

 

Kickis tips till andra med liknande sjukdomar

  • Lägg inte så mycket fokus på dig själv, försök hitta något att engagera dig i.
  • Försök vara delaktig och gör så mycket som möjligt själv, utifrån dina förutsättningar, trots att det kan ta lång tid.
  • Var envis. Det är bra både psykiskt och fysiskt.

 

Fakta

Friedreichs ataxi, FA, är en neurologisk sjukdom som skadar delar av nervsystemet. Den är nedärvd och beror på att nervceller som samordnar muskelrörelser dör. En person med FA har svårt att samordna rörelser, balansen påverkas och man kan uppfattas som klumpig och ostadig. Många behöver rullstol före 20 års ålder. Talförmågan, synen, hörseln och känseln påverkas ofta och man kan även få hjärtfel, diabetes och skolios. Många uppnår en normal livslängd, men de svårast drabbade kan avlida redan i 30–40-årsåldern, oftast till följd av hjärtsjukdom.

I Sverige räknar man med att ungefär 1 på 100 000 har FA, knappt 100 personer. I Sydeuropa och USA är sjukdomen något vanligare. För att sjukdomen ska utvecklas måste man ärva ett förändrat anlag från båda sina föräldrar. Cirka 1 på 120–160 av alla i befolkningen bär på ett förändrat anlag. Risken för att ett barn ärver FA från sin sjuka förälder är mycket liten.

FA är lika vanlig hos kvinnor som hos män. Hos personer som utvecklar symtom som kan bero på FA kan diagnosen bekräftas med ett dna-test.

Sjukdomen går ännu inte att bota och när symtomen väl börjat blir man långsamt sämre. Hjälpmedel och socialt och psykologiskt stöd kan underlätta livet för personer med FA. Ett fåtal svenska neurologer är mer insatta i sjukdomen och uppdaterade på forskningsläget.

 

Det finns närmare 7 000 sällsynta diagnoser i världen. En sällsynt diagnos är ofta medfödd, ärftlig och varaktig och den räknas som ovanlig om den finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Många gånger finns ingen medicinsk behandling och många får sin diagnos ställd sent.

På senare år har forskningsvärlden fått upp ögonen för sällsynta diagnoser och de uppmärksammas allt mer. Internationellt och inom EU satsas det på forskning. På universitetssjukhusen i Stockholm och Göteborg forskas till exempel om muskelsjukdomar och sjukdomar som drabbar ämnesomsättningen.

Bookmark and Share