Livet efter Affe

Publicerad i Hjärtebarnet 2013

Hjärtebarnet 3 2013För drygt två år sen dog Affe, bara någon månad innan han skulle fylla 2. Föräldrarna Ellinor och Tobias Bäckström är överens om att det varit viktigt att prata om sjukdomen och döden med storasyster Alice och att tillåta varandra att sörja på olika sätt. 

 

Undangömd i en garderob på övervåningen står Affes låda. Här ligger minnen av honom; mysbyxorna och den randiga tröjan han hade på sig när han dog, den randiga katten som var hans favoritgosedjur, hans påslakan (otvättade) och kallelser till sjukhuset. Ibland tar Affes mamma Ellinor Bäckström fram lådan, tänker på honom och gråter.

– Jag har sådana dagar då jag känner att jag måste och när jag verkligen tillåter mig själv att sitta och gråta. Efteråt känns det bättre.

Affe, som egentligen hette Alfred, dog den 17 januari 2011, knappt två år gammal. När han var 12 dagar upptäcktes hans hjärtfel; hål mellan kamrarna, arytmi och kongenitalt korrigerad transposition av de stora kärlen. I samband med diagnosen fick Affe genomgå en första operation. Affe klarade operationen, som den yngste i Sverige opererad med just den tekniken. I november 2010 opererades han igen och i maj 2011 skulle han genomgå ännu en operation. Men några månader innan dog han. Kroppen orkade inte längre. Affe dog i pappa Tobias Bäckströms knä på sjukhuset i Kristianstad.

Efter den första chocken över Affes död kunde Ellinor och Tobias känna en slags lättnad, samtidigt som de sörjde. För även om det var en chock just när han dog, så var de beredda på att han kunde dö.

– Det var något som vi hade gått och bearbetat under två år. Vi hade levt med oron och vetskapen om att han var dödssjuk, och att bara medicinerna höll honom igång, berättar Tobias.

Även om läkarna gav dem hopp insåg de att läget var allvarligt.

– Vi tänkte hela tiden att det skulle ordna sig, det var vi tvungna att göra annars skulle vi inte orka. Vi pratade hela tiden om ”när han blir stor”, som om han alltid skulle vara med oss, berättar Ellinor.

Storasyster Alice, idag sex år, var två år när Affe föddes och fick redan från början vara delaktig i sin lillebrors sjukdom. Tobias och Ellinor berättade om hjärtfelet och Alice fick ofta följa med när Affe skulle till sjukhuset.

– Man ska aldrig någonsin hålla döden från barn, inte ljuga för dem, hitta på eller försköna. De måste få lära sig vad det är.

Alice Bäckström

När Affe dog var Ellinor gravid med Truls. Efter att Affe dött var Alice orolig över bebisen i mammas mage och därför fick hon vara med på ultraljudet. När Truls fötts fick hon följa med till hjärtläkaren, för att höra att han var frisk.

Idag blir Alice blir ledsen när hon tänker på Affe. Hon saknar honom och minns hur han lånade hennes klackskor och fjärilsvingar och gick med dem med i bara blöjan.

– Han älskade mig, berättar Alice. När jag var borta med mamma och han var hemma, och jag kom hem, så sprang han rakt på mig och pussade mig.

Hon berättar att hon brukar se Affe ibland.

– En gång på natten när jag var fyra år låg jag i sängen och då såg jag Affe. Han flög ner och höll mig i handen och gjorde så att jag flög. Jag sprang ner och berättade för mamma, berättar Alice, som tror att han är uppe i himlen och pratar med morfar, som också är död.

Bara några dagar efter Affes död åkte Tobias och Ellinor runt till de närmsta vännerna, familjen och dagis för att prata.

– Folk tenderar att bli väldigt tillbakadragna och eftersom de inte har en aning om vad de ska säga. Det var bättre att direkt konfrontera de vi skulle umgås med och visa att de faktiskt kunde prata med oss, säger Tobias.

Tobias och Ellinor tycker att deras relation blivit starkare av det som hänt. De har orkat stötta varandra. Att tillåta varandra att sörja på sitt sätt har varit viktigt. Tobias har behövt gå ut och gå långa rundor för att tänka och gå in i sig själv och han har också skrivit texter och dikter, bland annat en dikt till Affes dödsannons och på begravningen sjöng han sången Himmelens stjärna av Lasse Kronér.

– Det gör det enklare när man kan lägga sin sorg i någon form av estetiskt uttryck och det var som terapi att ha ett uppdrag och lägga sin själ i det och ta stöd av det.

För Ellinor har det hjälpt att prata med människor i sin närhet. För att komma ihåg vad som hände och för att hans syskon ska kunna läsa i framtiden startade Ellinor en blogg där hon skrev detaljerat om Affe, hans liv och död. Tillsammans med en före detta kollega gör hon halsband till minnet av Affe, som säljs till förmån för Hjärtebarnsfonden. Hon är också med i olika grupper på nätet.

Att i familjen prata om roliga och vardagliga saker de fick uppleva med Affe är viktigt för att hålla minnet av honom levande. Om hur lillgammal han var och om hur han och Alice brukade hoppa från soffbordet ner i saccosäcken, eller ”pösen” som Affe brukade säga, om han, som var en riktig godisgris blev så arg när han inte fick sitt godis och att han bara ville ha grisen eller ”giiisen” som han själv sa, när han åt pepparkakor.

En gång om året åker familjen till sjukhuset i Kristianstad. På vägen dit minns de Affes sista resa; hur han fick panikattacker och ville sitta i Ellinors knä. Men resan dit är viktigt för dem. På sjukhuset träffar de Affes hjärtläkare.

– Han är som en del av familjen. Det är en trygghet att ha honom. Han var den vi landade hos, den vi fann trygghet hos, och den känslan har vi kvar ännu. Det var vår lilla oas, berättar Tobias. Ellinor håller med.

– Det är skönt att träffa honom. Han är en del av Affe.

Familjen Bäckström

Bookmark and Share